Reflexiones

Reflexión

Por un Lenguaje Inclusivo

 

José, Manuel, Santiago, Antonio o bien Pepe, Manu, Yago, Antón … Todos llamamos a nuestros hijos por sus nombres o por sus nombres de pila y así es como nos gustaría que se refieran a ellos en su entorno. Sin embargo nos movemos en contextos muy diversos, no todo el mundo nos conoce, hay situaciones que requieren explicar su condición y como usuarios de servicios sanitarios, sociales o educativos el término «autismo» para referirse al conjunto de personas con TEA puede resultar de gran ayuda.

 
Todos entendemos que a una persona con TEA (también con otro tipo de discapacidad intelectual) le cuesta mucho mantenerse tranquila si tiene que esperar varias horas para ser atendida en un organismo determinado. Es ahí cuando, acreditaciones al margen, debemos hacer valer su condición de «autista» para que los tiempos y la atención se adecuen a su caso.
 
PERSONAS
El problema surge al confundir la parte con el todo, algo que resulta bastante frecuente en los medios de comunicación cuando tratan de noticias que se refieren a nuestro colectivo. Imaginemos por ejemplo el titular: «¿Qué hacen los autistas cuando crecen?», refiriéndose en un reportaje a las diferentes opciones de vida adulta para las personas con autismo. El redactor no utiliza esta generalización de forma malintencionada ni mucho menos con connotaciones peyorativas, pero lo hace incorrectamente.
 
Imaginemos un titular parecido aplicado a otros colectivos cómo las personas con cáncer o SIDA y entenderemos donde está el error. «¿Cuántos cancerosos hay en España?» o «El número de sidosos ha disminuido en los últimos años». Esos encabezamientos definen a un colectivo por su enfermedad o por su trastorno, olvidando por el camino que ante todo se trata de personas, por tanto se les está «cosificando», privándoles de «humanidad».
 
Nuestra misión como familiares de personas con autismo es advertirles del error, de modo que se logren informaciones con un lenguaje más inclusivo. Pero esto deberíamos hacerlo no sólo con los medios de comunicación, también con organismos oficiales, centros educativos, hospitales… para que prevalezca ante todo la condición de ser humano de nuestro familiar.
 
PALABRAS HEREDADAS
Existen otros términos que las familias de personas con TEA consideramos peyorativos, pero que se utilizan por herencia de un pasado donde la condición de discapacidad intelectual era percibida socialmente como una tara o un defecto. Se trata de palabras cómo «subnormal» o «inútil», afortunadamente cada vez más rechazadas y en desuso, pero también otras con plena vigencia administrativa cómo «inválido», «incapacitado», o «discapacitado». Familias y asociaciones nos han demostrado que las personas con autismo «valen» mucho, y que trabajando con ellos se logra que sean perfectamente «capaces» de muchas cosas, así que, ¿por qué no apostar en su integración también desde el vocabulario?
 
INSULTOS
Es precisamente esa herencia negativa sobre la discapacidad, unida estrechamente a las enormes carencias en el fomento de una educación inclusiva, lo que contribuye a que muchas personas con TEA en su infancia y juventud, y también en su vida adulta, sean insultadas y acosadas, lo que conlleva aislamiento, soledad y un sufrimiento que sólo ellos saben lo doloroso que resulta. Afortunadamente las personas que marginan a otras por su condición de discapacidad son minoría, pero basta un sólo energúmeno para convertir sus vidas en un infierno. La integración empieza por una educación y la base de esa educación está en el lenguaje. Trabajemos por ello.

Autor: Jesús J. Blanco

Autor: Jesús J. Blanco

Reflexión

Autismo y Superpoderes

 

Las personas con Trastorno de Espectro Autista son diferentes, de eso no nos cabe ninguna duda. Su modo de comunicarse, sus reacciones ante las situaciones que se les presentan en el día a día, la forma de expresar sus sentimientos. Todo resulta atípico y eso ocurre porque su funcionamiento a nivel neuronal también lo es. En ocasiones, la forma en que el cerebro ejecuta y organiza las órdenes puede encontrarse con cortocircuitos que provocan interferencias, impulsos, repeticiones… En ocasiones ocurre justo lo contrario, especialmente en el autismo tipo Asperger, pero también en otras modalidades, la atención se centra de forma colosal en algún proceso que está ejecutando, precisamente cuando sus sentidos pierden la perspectiva de todos los demás estímulos que le rodean. Es en este último caso, que ni se da en todos los perfiles con TEA ni siempre con la misma frecuencia e intensidad, cuando aparecen los «superpoderes».

Los familiares estamos acostumbrados a los extremos. En el día a día con nuestras chicas y chicos especiales afrontamos con resignación, y cierto cabreo, todo hay que decirlo, miradas recriminatorias, risas, prepotencia, comentarios ofensivos, jocosos o de sorpresa y un sinfín de pasividades agresivas por parte de muchas de las personas que nos cruzamos.

FRIKIS

Hay, por supuesto, mucha gente que actúa con normalidad, afortunadamente la mayoría, y luego están los que podríamos llamar cariñosamente «frikis». Son aquellos que se acercan a nosotros y nos dicen algo así como «me he dado cuenta de que tienes un hijo autista», y a continuación añaden: «Debe de ser superinteligente». Te cuesta un poco convencerle de que tu hijo es, por supuesto, muy especial, sobre todo para nosotros, y que tiene muchas cosas que le hacen realmente diferente a la generalidad de la norma, pero hasta ahí.

No, la mayoría de las personas con autismo no descifran complejos códigos de la CIA o el FBI (Mercury Rising), no resuelven ecuaciones matemáticas de premio nobel («Una mente maravillosa», donde si bien el protagonista tenía esquizofrenia también presentaba rasgos autistas), no son genios de la medicina (The Good Doctor), ni de la informática (Mr. Robot), no ganan millones en la ruleta gracias a su superoído y capacidad memorística (Rain Man) y no realizan ilustraciones gráficas de una altísima calidad que reflejan con precisión documental  el mundo de los pingüinos (Atípico). En efecto, existen casos excepcionales, por ejemplo, un chico que era capaz de memorizarse la guía telefónica al completo, pero no es la norma.

RESPETO

Un enfoque más acertado dentro de los mass media, fue el que adoptó Iker Jiménez. Sí, el de la Nave del Misterio. Dedicó hace ya algún tiempo uno o dos programas a las personas con autismo y, lejos de lo que se podría pensar, su aproximación la hizo con un enorme respeto, poniendo el acento en la capacidad de las personas con TEA para percibir cosas que a los demás se nos escapan, pero sin caer en ningún momento en el ámbito de la ficción y el espectáculo sensacionalista. Tengo que confesar que empecé a escuchar su programa con escepticismo, pero acabé por quitarme el sombrero.

Despejada la incógnita, queda patente que si bien la mayoría de las personas con TEA no son genios no dejan por ello de ser geniales y que se aprende mucho cuando, en vez de recurrir a ideas preestablecidas de la ficción, tratamos de conocer de verdad a una persona con autismo. Siempre he visto en todos ellos una gran nobleza y honestidad, completa ausencia de resentimiento, un refinadísimo sentido de la justicia y sobre todo un mundo interior muy rico y de una gran belleza.

A veces pienso que tuvo que ser una chica con autismo tipo asperger, Greta Thunberg, quien tuvo la clarividencia suficiente para ver todo el daño que se le está haciendo al planeta y qué medidas se deben tomar de inmediato para detener ese proceso autodestructivo. Ciertamente, los milagros también existen

Reflexión

GRETA Y EL SÍNDROME DE ASPERGER

 

Si de algo nos ha servido a las personas con Trastorno de Espectro Autista y sus familias la visita de Greta Tunberg a la Cumbre del Clima de Madrid es para visibilizar lo lejos que pueden llegar las personas, menores en este caso, con síndrome de Asperger.
Para algunos Greta es sólo una niña que está siendo manipulada, convertida en fenómeno global, en aras de una causa y unos intereses creados, para otros es una persona que a pesar de su temprana edad ha demostrado una gran madurez y que ha decidido tomar conciencia activa ante un problema que sin duda va a afectar a toda la humanidad en los próximos años y que influirá drásticamente sobre la vida de esa población ahora joven que se moviliza junto a ella.
Quizá la clave está en mirar por encima de los argumentos de cada parte para centrarse en los resultados de estas movilizaciones y todo parece traducirse en que las futuras generaciones estarán más concienciadas en preservar nuestro medio ambiente, pues exista o no manipulación lo cierto es que se está sometiendo al planeta a una sobreexplotación brutal, la contaminación no deja de aumentar, al igual que lo hacen los residuos y un amplio sector de la comunidad científica corrobora que, en efecto, tenemos un grave problema ante nosotros.
Tener un familiar con autismo te pone en relación con sus compañeros, que presentan en cada caso diversas derivaciones deTEA, así que gracias a esas circunstancias he podido conocer en BATA a varios compañeros de mi peque que tienen el síndrome de Asperger. No soy un experto en estos perfiles ni tengo intención de serlo, así que sólo transmito la impresión que desde mi ignorancia me han causado y todo se traduce en una palabra: AUTÉNTICOS.
Frente «la luz de gas» de las personas «normales», que te sonríen de frente y en cuanto te das la vuelta te hacen un traje con la aguja oxidada, si tuviera que elegir un amigo en quien confiar, sin lugar a dudas elegiría a una persona con TEA. Sus sentimientos son reales y su lealtad incondicional.
 
Poco expresivos en sus rostros y aparentemente planos en su tono de voz me transmiten sin embargo una gran honestidad, una exquisita coherencia que les lleva a buscar la perfección, a recordarnos de forma reiterada y constante cómo deberían de ser las cosas. Quizá su interpretación de las normas sea demasiado rígida, pero por esa misma razón se manifiestan como una conciencia incisiva que nos recuerda constantemente tanto lo que debemos hacer  y también lo que estamos haciendo mal. «El cambio va a llegar tanto si quieren como si no», afirmó la pequeña activista en reiteradas ocasiones. ¿Podríamos negar que esto es una evidencia?
Pienso que si Greta estuviera, por poner un ejemplo, en Os Mecos, donde tanto los familiares de personas  con autismo como los profesionales que trabajan con ellos se esfuerzan día a día para que puedan cumplir sus sueños, una buena parte de nosotros la acompañaría a la plaza del Obradoiro a manifestarse por un mundo mejor. Así que cuando vean a nuestros hijos por la calle más inquietos de lo habitual no se fijen en sus conductas atípicas, sus impulsos o la forma poco común de expresar lo que sienten, piensen en que están ante personas moralmente muy superiores a nosotros, a años luz de la mezquindad humana.

 

Autor: Jesús J. Blanco

Anónimo.

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ESPÍRITU CRÍTICO.

No llevo demasiado tiempo cómo profesor y no he dado aún suficientes clases como para que se me pueda considerar una autoridad en la materia, pero sí he visto algunas cosas. En un aula te encuentras a alumnos de todo tipo. pero si tuviera que clasificarlos por su actitud hacia hacía mí podría establecer cuatro categorías: Los hostiles, que afortunadamente no abundan y casi siempre suelen reconducirse bien si se hace un esfuerzo por entenderlos, los pasivos, que están ahí cómo un mobiliario más del aula sin hacerse notar ni para bien ni para mal, los aduladores, que te elogian y aplauden aunque digas la mayor tontería del mundo en un día poco inspirado y los críticos, personas incisivas que te ponen constantemente contra las cuerdas y te hacen percatarte de los muchos errores que cometes, pues aunque tú seas el docente y ellos los alumnos eso no te hace inmune al error.

Pensarán que aquellos con los que me siento más realizado y satisfecho son los aduladores, pero no es así. Los aduladores llegan a ponerme de los nervios y despiertan en mí un cierto desprecio, porque sé que en el fondo no tienen razón y que lo único que les lleva a aplaudir cualquier cosa que salga por mi boca o cualquier iniciativa que pueda llevarnos al desastre es sólo la obtención de un rendimiento académico un poco por la cara. Es decir, no soy brillante, no estudio mucho pero cómo soy muy simpático y te caigo bien pues me vas a aprobar. Bueno, pues no.

Los que me caen realmente bien son esos alumnos puñeteros, con espíritu crítico, los que me ponen contra las cuerdas y me hacen ver lo poco cuidadoso que he sido al preparar la clase, lo muy equivocado que estoy bastantes veces o sencillamente los puntos de vista que no he sabido tener en cuenta. No me elogian, me tocan bastante las narices, pero me hacen superarme a mí mismo en cada nueva sesión y sólo por eso se han ganado mi aprecio y mi respeto.

¿A qué viene todo esto? Pues a que creo que estas mismas actitudes de mis alumnos pueden se pueden observar en todos los ámbitos de la vida cotidiana. En el laboral, por ejemplo, y por supuesto también en el de las asociaciones, incluso en asociaciones cómo la nuestra, de familias de personas con discapacidad.

Lamentablemente las personas con espíritu crítico no son bien vistas ni bien valoradas en una sociedad basada en el narcisismo y la adulación y eso no hace que la cosas mejoren sino más bien todo lo contrario. Tiene que ser un niño quien a veces le diga al emperador que va desnudo o vestido con harapos, ya que si en su corte sólo se rodea de aduladores todos le aplaudirán hasta la más torpe de las decisiones.

Es por ello de agradecer la capacidad de autocrítica que en nuestro ámbito particular, el de las personas con autismo y sus familiares, muestran tanto la asociación del AMPA de Os Mecos, cómo la asociación BATA para el tratamiento del autismo, que constantemente nos remiten larguísimas encuestas donde nos piden valoraciones de calidad sobre todos los recursos que prestan. Ese es un buen camino, pero que aún debería perfeccionarse más exigiéndonos esas valoraciones críticas en las conversaciones de tú a tú, cada vez que se evalúa algún determinado problema.

Lamentablemente muchas asociaciones de personas con discapacidad y familiares por el hecho de ser prácticamente el único recurso del que se puede disponer ante problemáticas tan específicas se hacen inmunes a la crítica, pero no necesariamente porque no la fomenten, sino porque una buena parte de los familiares, por miedo a perder «el favor» de esa asociación que tan buenos servicios les presta no sólo se cierran a cualquier cuestionamiento del sistema sino que enseguida crean «cordones sanitarios»  y actitudes hostiles contra quienes le hacen ver al emperador su desnudez.

Tal vez esas personas que critican y cuestionan son las que más aman a ese colectivo, a esa asociación, a esa empresa, a ese país…. Pero ya saben cómo están las cosas hoy en día. Todos te aplauden en las redes sociales si sales en una foto besando una bandera, pero casi nadie valora que pongas el dedo en la llaga, en los problemas de verdad, en los que realmente afectan a tu calidad de vida y la de las personas que te importan. Decía el artista gallego exiliado, Luís Seoane, que no era más patriota el que andaba todo el día diciendo en voz alta para que todos le vieran lo maravilloso que era su país sino aquel que por amarlo llamaba la atención sobre sus problemas y trataba de hacer lo posible por corregirlos.

Reflexión

SE NECESITAN MÁS CENTROS ESPECIALIZADOS

 

Ahora que en España estrenamos nuevo Gobierno es un buen momento para recordar muchas de las reivindicaciones latentes de las personas con autismo y sus familias. Probablemente una de las más acuciantes es la necesidad de centros, ya sean educativos o sociales, especializados en discapacidades concretas, ya que en estos momentos con suerte cada provincia cuenta sólo con uno.
En efecto el problema no es sólo nuestro, ocurre lo mismo con los colectivos de Síndrome de Down, personas con parálisis físicas extensivas, los denominados gravemente afectados, o con los perfiles de trastornos psicóticos y esquizofrenia.Existe una disociación sangrante entre los grandes avances que se producen a nivel de investigación científica sobre este tipo de trastornos,que ponen de manifiesto las ventajas de los tratamientos especializados por personal cualificado frente al cajón desastre que caracteriza a la Educación Especial y los Servicios Sociales en nuestro país.
España a partir de la Transición Democrática experimentó un proceso de apertura y una cierta modernización en casi todos los ámbitos, especialmente en los directamente relacionados con la Economía, pero en el de la discapacidad nadie ha quitado aún el freno de mano. Los colegios de Educación Especial son a día de hoy, cómo lo eran en tiempos de pre democráticos, un cajón desastre de la más variada amalgama de discapacidades, muchas de ellas incompatibles entre sí. Tuvieron que ser las propias familias las que trataron de suplir esa carencia formando asociaciones para crear servicios especializados y pasado el tiempo algunos centros, dotaciones que han tenido que costearse con sus propios bolsillos y si bien contaron con algunos apoyos de organismos públicos y privados estos son a todas luces insuficientes, ya que por ellos las familias siguen pagando asignaciones económicas nada despreciables mes a mes.
Esta no apuesta del Estado por la especialización en el ámbito de la discapacidad tiene como consecuencia la discriminación de las familias con menos recursos. Seamos claros, para costearse cualquier asociaicón de autismo, down, gravemente afectados y otros tipos específicos de discapacidad, por muy concertados que sean esos servicios, una familia necesita un poder económico medio-alto. Bien es cierto que en los centros residenciales las plazas públicas son semi gratuitas cuando son públicos o concertados, ya que el coste mensual de una plaza privada es de más de 2700 euros mensuales, pero todos sabemos que estás plazas escasean y se crean con cuenta gotas.
La realidad contradice rotundamente el artículo 14 de nuestra Constitución, ese en el que se regula el respeto por los Derechos Humanos, incluyeno la no discriminación por cualquier circunstancia personal o social.
Un gobierno de carácter social, que trate de paliar o corregir desigualdades, como parece que es el propósito del actual, debería apostar claramente por crear servicios públicos especializados en los diversos ámbitos de discapacidad, servicios en su mayor parte gratuitos que no discriminen aún más a las personas con una condición diferente y a las familias con menos recursos.

 

Autor: Jesús J. Blanco

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