Reflexiones

Reflexión

Autismo y Superpoderes

Las personas con Trastorno de Espectro Autista son diferentes, de eso no nos cabe ninguna duda. Su modo de comunicarse, sus reacciones ante las situaciones que se les presentan en el día a día, la forma de expresar sus sentimientos. Todo resulta atípico y eso ocurre porque su funcionamiento a nivel neuronal también lo es. En ocasiones, la forma en que el cerebro ejecuta y organiza las órdenes puede encontrarse con cortocircuitos que provocan interferencias, impulsos, repeticiones… En ocasiones ocurre justo lo contrario, especialmente en el autismo tipo Asperger, pero también en otras modalidades, la atención se centra de forma colosal en algún proceso que está ejecutando, precisamente cuando sus sentidos pierden la perspectiva de todos los demás estímulos que le rodean. Es en este último caso, que ni se da en todos los perfiles con TEA ni siempre con la misma frecuencia e intensidad, cuando aparecen los «superpoderes».

Los familiares estamos acostumbrados a los extremos. En el día a día con nuestras chicas y chicos especiales afrontamos con resignación, y cierto cabreo, todo hay que decirlo, miradas recriminatorias, risas, prepotencia, comentarios ofensivos, jocosos o de sorpresa y un sinfín de pasividades agresivas por parte de muchas de las personas que nos cruzamos.

FRIKIS

Hay, por supuesto, mucha gente que actúa con normalidad, afortunadamente la mayoría, y luego están los que podríamos llamar cariñosamente «frikis». Son aquellos que se acercan a nosotros y nos dicen algo así como «me he dado cuenta de que tienes un hijo autista», y a continuación añaden: «Debe de ser superinteligente». Te cuesta un poco convencerle de que tu hijo es, por supuesto, muy especial, sobre todo para nosotros, y que tiene muchas cosas que le hacen realmente diferente a la generalidad de la norma, pero hasta ahí.

No, la mayoría de las personas con autismo no descifran complejos códigos de la CIA o el FBI (Mercury Rising), no resuelven ecuaciones matemáticas de premio nobel («Una mente maravillosa», donde si bien el protagonista tenía esquizofrenia también presentaba rasgos autistas), no son genios de la medicina (The Good Doctor), ni de la informática (Mr. Robot), no ganan millones en la ruleta gracias a su superoído y capacidad memorística (Rain Man) y no realizan ilustraciones gráficas de una altísima calidad que reflejan con precisión documental  el mundo de los pingüinos (Atípico). En efecto, existen casos excepcionales, por ejemplo, un chico que era capaz de memorizarse la guía telefónica al completo, pero no es la norma.

RESPETO

Un enfoque más acertado dentro de los mass media, fue el que adoptó Iker Jiménez. Sí, el de la Nave del Misterio. Dedicó hace ya algún tiempo uno o dos programas a las personas con autismo y, lejos de lo que se podría pensar, su aproximación la hizo con un enorme respeto, poniendo el acento en la capacidad de las personas con TEA para percibir cosas que a los demás se nos escapan, pero sin caer en ningún momento en el ámbito de la ficción y el espectáculo sensacionalista. Tengo que confesar que empecé a escuchar su programa con escepticismo, pero acabé por quitarme el sombrero.

Despejada la incógnita, queda patente que si bien la mayoría de las personas con TEA no son genios no dejan por ello de ser geniales y que se aprende mucho cuando, en vez de recurrir a ideas preestablecidas de la ficción, tratamos de conocer de verdad a una persona con autismo. Siempre he visto en todos ellos una gran nobleza y honestidad, completa ausencia de resentimiento, un refinadísimo sentido de la justicia y sobre todo un mundo interior muy rico y de una gran belleza.

A veces pienso que tuvo que ser una chica con autismo tipo asperger, Greta Thunberg, quien tuvo la clarividencia suficiente para ver todo el daño que se le está haciendo al planeta y qué medidas se deben tomar de inmediato para detener ese proceso autodestructivo. Ciertamente, los milagros también existen

Reflexión

ESPÍRITU CRÍTICO.

No llevo demasiado tiempo cómo profesor y no he dado aún suficientes clases como para que se me pueda considerar una autoridad en la materia, pero sí he visto algunas cosas. En un aula te encuentras a alumnos de todo tipo. pero si tuviera que clasificarlos por su actitud hacia hacía mí podría establecer cuatro categorías: Los hostiles, que afortunadamente no abundan y casi siempre suelen reconducirse bien si se hace un esfuerzo por entenderlos, los pasivos, que están ahí cómo un mobiliario más del aula sin hacerse notar ni para bien ni para mal, los aduladores, que te elogian y aplauden aunque digas la mayor tontería del mundo en un día poco inspirado y los críticos, personas incisivas que te ponen constantemente contra las cuerdas y te hacen percatarte de los muchos errores que cometes, pues aunque tú seas el docente y ellos los alumnos eso no te hace inmune al error.

Pensarán que aquellos con los que me siento más realizado y satisfecho son los aduladores, pero no es así. Los aduladores llegan a ponerme de los nervios y despiertan en mí un cierto desprecio, porque sé que en el fondo no tienen razón y que lo único que les lleva a aplaudir cualquier cosa que salga por mi boca o cualquier iniciativa que pueda llevarnos al desastre es sólo la obtención de un rendimiento académico un poco por la cara. Es decir, no soy brillante, no estudio mucho pero cómo soy muy simpático y te caigo bien pues me vas a aprobar. Bueno, pues no.

Los que me caen realmente bien son esos alumnos puñeteros, con espíritu crítico, los que me ponen contra las cuerdas y me hacen ver lo poco cuidadoso que he sido al preparar la clase, lo muy equivocado que estoy bastantes veces o sencillamente los puntos de vista que no he sabido tener en cuenta. No me elogian, me tocan bastante las narices, pero me hacen superarme a mí mismo en cada nueva sesión y sólo por eso se han ganado mi aprecio y mi respeto.

¿A qué viene todo esto? Pues a que creo que estas mismas actitudes de mis alumnos pueden se pueden observar en todos los ámbitos de la vida cotidiana. En el laboral, por ejemplo, y por supuesto también en el de las asociaciones, incluso en asociaciones cómo la nuestra, de familias de personas con discapacidad.

Lamentablemente las personas con espíritu crítico no son bien vistas ni bien valoradas en una sociedad basada en el narcisismo y la adulación y eso no hace que la cosas mejoren sino más bien todo lo contrario. Tiene que ser un niño quien a veces le diga al emperador que va desnudo o vestido con harapos, ya que si en su corte sólo se rodea de aduladores todos le aplaudirán hasta la más torpe de las decisiones.

Es por ello de agradecer la capacidad de autocrítica que en nuestro ámbito particular, el de las personas con autismo y sus familiares, muestran tanto la asociación del AMPA de Os Mecos, cómo la asociación BATA para el tratamiento del autismo, que constantemente nos remiten larguísimas encuestas donde nos piden valoraciones de calidad sobre todos los recursos que prestan. Ese es un buen camino, pero que aún debería perfeccionarse más exigiéndonos esas valoraciones críticas en las conversaciones de tú a tú, cada vez que se evalúa algún determinado problema.

Lamentablemente muchas asociaciones de personas con discapacidad y familiares por el hecho de ser prácticamente el único recurso del que se puede disponer ante problemáticas tan específicas se hacen inmunes a la crítica, pero no necesariamente porque no la fomenten, sino porque una buena parte de los familiares, por miedo a perder «el favor» de esa asociación que tan buenos servicios les presta no sólo se cierran a cualquier cuestionamiento del sistema sino que enseguida crean «cordones sanitarios»  y actitudes hostiles contra quienes le hacen ver al emperador su desnudez.

Tal vez esas personas que critican y cuestionan son las que más aman a ese colectivo, a esa asociación, a esa empresa, a ese país…. Pero ya saben cómo están las cosas hoy en día. Todos te aplauden en las redes sociales si sales en una foto besando una bandera, pero casi nadie valora que pongas el dedo en la llaga, en los problemas de verdad, en los que realmente afectan a tu calidad de vida y la de las personas que te importan. Decía el artista gallego exiliado, Luís Seoane, que no era más patriota el que andaba todo el día diciendo en voz alta para que todos le vieran lo maravilloso que era su país sino aquel que por amarlo llamaba la atención sobre sus problemas y trataba de hacer lo posible por corregirlos.

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PELÍCULA DE SIA

Interesante toda la polémica que se ha montado con la película de Sía en la que una de las coprotagonistas representa a una persona con autismo. Se le ha criticado precisamente que no fuera alguien con TEA (Trastorno de Espectro Autista) quien asuma ese papel, así como la exacerbación al emular gestos, movimientos, esterotipias… Algunos integrantes de este colectivo o bien sus familiares al comentar la película en el Twitter de SIA señalaban que esa gestualidad exacerbada se parecía más a las burlas que personas no autistas hacían de ellos que al comportamiento que presentan en la realidad.
La novedad no reside en que esto no haya ocurrido nunca. Si hacemos memoria ni en Rainman, ni en Atípico, ni en The Good Doctor ni prácticamente en ninguna otra producción cinematrográfica vinculada a la temática es una persona con TEA la escogida para meterse en el papel. Son siempre profesionales de la interpretación quienes, con mayor o menor habilidad, una habilidad que mucho tiene que ver con la empatía, asumen las encarnaciones cinematográficas de autismo.

PROTAGONISMO REAL

Lo novedoso es el hecho de que las personas con TEA y sus familias reclamen protagonismo, pues esta actitud les confiere un papel activo, más reivindicativo y dinámico en defensa de su dignidad.
La tradición cinematográfica en la que unos actores representan a un colectivo al que no pertenecen no es de ahora, sino de toda la vida. En el teatro británico eran hombres los que tradicionalmente se vestían de mujeres para representar, por ejemplo, las obras de Shakespeare. En los inicios del cine estadounidenses los blancos se «disfrazaban» de negros, tiñéndose la cara para caracterizarse mejor y exagerando de paso todos los gestos y comportamientos que se atribuían a la raza negra en base a los tópicos y prejuicios existentes.

ROLES FALSOS

Evidentemente, un hombre haciendo de mujer no es una mujer, un blanco haciendo de afroamericano, no es una persona de raza negra y una actriz representando de forma exagerada a una persona con autismo, no es una persona con autismo.
En favor de SIA se poddría decir que su obsesión con el TEA no es algo reciente. En mi memoria están «Chandelier» o «Cheap Trills», videolips donde la bailarina Maddie, niña protagonista de estas composiciones, incorporaba a su danza movimientos, tics, gesticulaciones, todos ellos exacerbados, aparentemente vinculados al TEA, o al menos a los tópicos que se atribuyen a esta condición. Acertada o no su emulación dio lugar a un nuevo estilo de danza, inédito hasta entonces, y convirtió a Maddie en toda una celebridad infantil.
No creo que el interés de SIA por el autismo sea oportunista ni mucho menos malintencionado pero está claro que muchas personas de este colectivo no se sienten representadas ni identificadas con la imagen que se ofrece de ellas.
La lectura en positivo de todo esto es que probablemente SIA se replanteará, a partir de ahora, como aproximarse más fielmente a los trastornos de espectro autista y, al mismo tiempo, los colectivos de personas con TEA y sus familias han reivindicado, y seguramente lo seguirán haciéndo, un protagonismo no tutelado en las ficciones artísticas que pretenden representarlos. Se ha alcanzado la mayoría de edad en el ámbito del autismo y, al igual que los movimientos sociales feministas y de otras razas se representan a sí mismos en la ficción, las personas con TEA exigen un papel protagonista al contar su propia historia.